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Erfahrungsberichte

Andrea Koslowsky

Mein Name ist Andrea Koslowsky,

Mutter eines 7-jährigen schwerhörigen Sohnes
nach der Geburt gab es ein auffälliges Neugeborenenhörscreening
Diagnose: leichtgradige Schwerhörigkeit links, mittelgradige Schwerhörigkeit rechts
eine erste Hörgeräteversorgung erfolgte mit 4 Monaten
das war sehr wichtig für eine normale Sprachentwicklung
eine deutliche Verschlechterung führte 2017 zu einer Ertaubung auf der rechten Seite
auf der Suche nach Erfahrungen, Möglichkeiten und evtl. Unterstützung im Umgang mit schwerhörigen Kindern, sind wir auf den Schwerhörigenverein Cottbus e.V. gestoßen. Hier fanden wir zwei Eltern, deren Kinder bereits mit Cochlea Implantaten versorgt waren. Der Austausch mit Ihnen hat uns sehr geholfen, die optimale Entscheidung für unseren Sohn zu treffen.
Im September 2017 wurde das rechte taube Ohr mit einem CI versorgt - Nach der Erstanpassung hatte unser Sohn schnell ein gutes Sprachverstehen.
Aktuell verschlechtert sich die linke Seite bis zu an Taubheit grenzend - Nur ein sehr starkes Hörgerät kann den Hörverlust noch ausgleichen.
Unser Sohn besuchte eine Integrationskita und erhielt eine Frühförderung über die Lebenshilfe Spremberg.
Seit August 2019 besucht unser Sohn eine Regelschule.

Katrin Stiller-Russek

Mein Name ist Katrin und ich bin die Mama von Leopold.

Leopold ist Ende 2008 geboren. Bei ihm liegt eine seit seiner Geburt beidseitige, an Taubheit grenzende, Innenohrschwerhörigkeit vor.

Sein Hörscreening zum 1.Lebenstag war auffällig und es gab die Vermutungen, dass zum einen die Messgeräte veraltet sind bzw. er vermutlich noch Fruchtwasser in den Gehörgängen hat, wonach die Messung ungenau und auffällig ausfallen kann

zeitnah Test im Schlaflabor des CTK Cottbus, es endete mit ebenso auffälligen Ergebnissen und den Worten …veraltete Geräte, sollen uns mal keine Gedanken machen.
Herbst 2009: ein in Cottbus ansässiger HNO Arzt stellte, entgegen unserer Wahrnehmungen , die Diagnose, dass unser Sohn hörend sei…, anmaßender weise mit dem Nachsatz, „es sei halt nur die Frage, ob er uns hören wolle“.
Nach Vorstellungsterminen bei mehreren HNO Ärzten in und um Cottbus sowie einer zwischenzeitlichen, durch die Krankenkasse gewünschten, Versorgung mit Hörgeräten – das Ergebnis hinsichtlich Hörvermögen lief erwartungsgemäß gen Null, wurde nach drei BERA Tests (Hirnstammaudiometrie, diagnostisches Verfahren in der HNO zur Beurteilung objektiver Hörfähigkeiten) im Mai 2010 in der HNO Klinik des CTK Cottbus festgestellt, dass Leopold an einer beidseitigen, an Taubheit grenzenden, Innenohrschwerhörigkeit leide. Der darüber hinaus zaghaft geäußerte Verdacht , er könne eventuell auch nur an einem beidseitigen Trommelfellerguss - seine Trommelfelle waren auffällig dunkel - leiden, bestätigte sich nach einer OP im Juni 2010 leider nicht.
Anfang Juli 2010 nahmen wir den ersten telefonischen Kontakt mit dem sächsischen Cochlear Implant Centrum (SCIC) in Dresden auf. Nach mehreren Tests, einem erneuerten BERA Test und vielen beratenden Gesprächen blieb auch dort das Ergebnis – unser Kind kann nicht hören – und wir entschieden, Leopold beidseitig mit Cochlea Implantaten versorgen zu lassen, um ihm eine Teilhabe an der hörenden Gesellschaft zu ermöglichen.
Im September 2010 erfolgte operativ die Versorgung mit den Implantaten. Anfang September die Anpassung der Sprachprozessoren.
es schloss sich eine intensive Frühförderung durch das BWS Spremberg GmbH mit Schwerpunkt Sprach- und Hörverständniss an, welche Leopold über das Kindergartenalter hinaus bis rein in die Anfänge seines ersten Schuljahres an einer Regelschule in Cottbus genießen durfte. Darüber hinaus erhielt er regelmäßig logopädische Therapien im Sozialpädiatrischen Zentrum (SPZ) Cottbus.
Leopold besuchte zunächst einen Regelkindergarten, wechselte ab seinem dritten Lebensjahr in einen Integrativen Kindergarten. Dort erhielt er einen Teil seiner logopädischen Therapien sowie der Frühförderung, so dass nicht mehr alle Therapien im häuslichen Bereich stattfanden, was uns als Familie entlastete.
Im Frühjahr 2015, vor seinem Schuleintritt im August 2015, wurde in Zusammenarbeit mit dem Kindergarten, der zukünftigen Grundschule, der Stadt Cottbus zuzüglich der Sonderpädagogischen Förder- und Beratungsstelle und uns Eltern ein Förderausschuss einberufen, um unter Berücksichtigung seiner Besonderheiten und Bedürfnisse Maßnahmen zu treffen, die die Beschulung an einer Regelschule am Heimatort ermöglichen. Dabei wurden sachliche wie auch räumliche Ausstattungen, Hilfsmittel sowie die Themen pädagogische Unterrichtshilfen, Förderstunden und Einzelfallhelfer für den Schulhort und anderem beraten und beschlossen.
Ab Herbst 2019 wechselte er an die Wilhelm-von-Türk-Schule in Potsdam, die einzige Schule für die sonderpädagogischen Förderschwerpunkte „Hören und Sprache“ im Land Brandenburg und ist dort wochentags im dazugehörigen Wohnheim untergebracht.

Dieter Kattusch

Meine Entwicklung verlief bis zum 27. Lebensjahr gesundheitlich völlig unauffällig.
Dann ereilte mich plötzlich ein Hörsturz auf dem linken Ohr. Die eingeleiteten Untersuchungen ergaben u.a. eine bis dahin unbemerkte völlige Taubheit des rechten Ohres. Ursache dafür war wahrscheinlich eine schwere Virenerkrankung im Säuglingsalter. Leider gab es damals noch kein Hörscreening für Säuglinge.
Im Ergebnis dieses Hörsturzes trage ich seit dieser Zeit zum Ausgleich meines Hörverlustes ein Hörgerät.
Leider haben in den folgenden Jahren mehrere weitere Hörstürze mein noch vorhandenes Hörvermögen weiter verschlechtert. Bisher gelang es aber immer mit den entsprechenden Hörhilfen einen Ausgleich zu schaffen.
Ein Austausch mit ebenfalls Betroffene war mir immer sehr wichtig und so bin ich 1983 Mitglied im damaligen Gehörlosen- und Schwerhörigen-Verband der DDR, dem heutigen Schwerhörigenverein Cottbus e.V. geworden.
Seit 2002 übe ich die Funktion des Schatzmeisters im Verein aus.

Selbsthilfetag in Frankfurt/Oder

Herausforderungen meistern

„Empowerment“ heißt Herausforderungen meistern. Gleich in seiner Begrüßung holte Dr. Matthias Müller, Präsident des Deutschen Schwerhörigenbund e.V. (DSB), das geheimnisvolle Wort aus dem Titel des diesjährigen DSB Selbsthilfetages auf den Boden des Alltags.

„Empowerment – für einen selbstbewussten Auftritt Hörbeeinträchtigter in Ehrenamt und Beruf“: Unter diesem Motto wurden am 09. September 2022 im Kleist Forum Frankfurt/ Oder die psychosozialen Aspekte von Hörbeeinträchtigungen in den Blick genommen.

In Ihrem Grußwort bemerkte die Behindertenbeauftragte des Landes Brandenburg, Janny Armbruster, dass Hörschädigung als nicht sichtbare Behinderung nach wie vor eine geringe Wahrnehmung in der Öffentlichkeit genieße und folglich auch über eine nur sehr kleine Lobby verfüge. Dabei seien die schwerhörigen Menschen Bestandteil der hörenden Gesellschaft. Bei ihrer Teilhabe in diesem Umfeld würden sie aber täglich große Einschränkungen erfahren, so Armbruster: Dem brandenburgischen Landesverband des DSB attestierte sie, eine starke Stimme im Land zu sein und mit viel Herzblut und Engagement die Belange der Betroffenen zu vertreten.

Nicken, lachen, hoffen

„Nicken, lachen, hoffen, dass es keine Frage war…“ – so brachte Solveig Reineboth, Hörgeschädigtenpädagogin an der inklusiven Reinfelder Schule (einem Förderzentrum für Hören und Sprache in Berlin) die Grundsituation vieler Menschen mit Hörbeeinträchtigungen auf den Punkt. Mit dem Bild der Kommunikationsbrücke nach Jochen Müllerzeigte sie in ihrem Impulsvortrag auf, wie brüchig die Kommunikation zwischen gut hörenden und hörbeeinträchtigten Menschen ist. Hörabstand, Umgebungsgeräusche, Dialekte, schlechte Beleuchtung: Viele Faktoren führen zu Unsicherheiten, und zwar auf beiden Seiten – was den Beteiligten oft nicht bewusst ist.

So greifen sie zu Mitteln, die nicht geeignet sind: überlautes Sprechen, nervöses Wiederholen, Verkürzen und Auslassen von Inhalten auf der einen Seite, Vertuschen, Verstecken und Rückzug auf der anderen Seite. Die entstehende Frustration führt auf beiden Seiten zu defensivem Umgang, Vermeidung und letztlich Entfremdung. Empowerment bedeutet, diesen Teufelskreis zu durchbrechen. Für die Betroffenen heißt das einerseits, ihre Behinderung zu kommunizieren und die praktischen Vorkehrungen und Gegenmaßnahmen zu kennen und nutzbar zu machen. Wie das geschehen kann, machte Reineboth am „Lebensrucksack“ deutlich.

In den gilt es zu packen, was wir für unser Leben brauchen, damit es angenehm wird und gelingt. Dinge wie Erfahrungen, Talente, Wissen und Ausbildung gehören hinein genauso wie auch ganz persönliche und individuell sehr unterschiedliche „Packstücke“ wie Familie, Literatur, die Berge, Ruhe, Sport oder Gesellschaft. …

In dieses spezifische Fach des Rucksacks gehöre, so Solveig Reineboth, natürlich auch, seine Rechte und Möglichkeiten zu kennen: Beratung, Unterstützung, Hilfen und Nachteilsausgleiche im Gesundheitswesen, am Ausbildungs- oder Arbeitsplatz, in der Freizeit.

Das Positive in sich entdecken und entwickeln

Empowerment bedeutet andererseits auch, sich von der eigenen, in manchen Situationen stark auf das Hördefizit reduzierte Negativwahrnehmung zu befreien und die eigenen Kompetenzen und Stärken kennenzulernen. …

Berichte über typische Taktiken

In der anschließenden Podiumsdiskussion unter Moderatorin Claudia Piplow, Hörgeschädigtenpädagogin an der Potsdamer Wilhelm-von-Türk-Schule, konnte Solveig Reineboth ihren eigenen Werdegang reflektieren. Unter der doppelten Frage „Wie hast DU das geschafft? / Wie hast du DAS geschafft?“ saßen mit ihr am Tisch Björn Haase, bis vor kurzem erster Vorsitzender des Berliner Schwerhörigenvereins und beruflich inder IT tätig, sowie Ilona Dehner, Vorsitzende des DSB- Ortsverein Cottbus.

Alle drei berichteten von ihrer Schulzeit und Jugend, in denen sie sich mit verschiedenen Tricks und Techniken verstecken und durchmogeln konnten. Einzig Björn Haase konnte sich in dieser Zeit auf seine Mutter stützen, die die Beeinträchtigung ihres Sohnes erkannte (und anerkannte) und seine Sprach- und Hörentwicklung als regelrechte „Hörcoachin“ begleitete.

Ansonsten berichteten die drei Betroffenen auf dem Podium allesamt Ähnliches über ihre Kindheit. Ob man sich nun in die erste Reihe setzte, den Schulstoff nachmittags mühselig nacharbeitete, sich in die Welt der Bücher zurückzog oder umgekehrt zum Klassenclown avancierte, um nicht zuhören zu müssen: Letztlich wandte man die typischen Taktiken des Kompensierens, Vermeidens oder der Flucht nach vorne an, um sich irgendwie über Wasser zu halten.

Als hörbeeinträchtigte Schülerinnen und Schüler auf Regelschulen gehörte Solveig Reineboth, Ilona Dehner und Björn Haase das Wissen über den Umgang mit der eigenen Schwerhörigkeit nicht zum Lernstoff. Das AHA-Erlebnis folgte bei allen erst mit zunehmender Eigenständigkeit, in der Ausbildung oder bei der ersten Arbeitsstelle. Stress, Fehler und/oder negative Rückmeldungen brachten die Erkenntnis, dass irgendetwas nicht optimal lief.

Es folgten mühsame Lernprozesse, gemischt mit dem Sturz in die Arbeit („Ich muss etwas ausgleichen…) bis hin zu Burn-out, Reha und anschließender Wiedereingliederung. Bis zu der Erkenntnis „Ich bin ein wichtiger Teil des Teams!“ war es ein langer Weg, der immer auch über den Kontakt mit und die Arbeit in einer Gruppe Gleichbetroffener („Die nehmen Rücksicht“) führte. Am Ende stand und steht bei allen dreien das Engagement auch jenseits von Beruf und Privatleben – sei es in der Selbsthilfe oder in der Schwerbehindertenvertretung. …

Ausstellung und Workshops

Wie bei den DSB-Selbsthilfetagen üblich, gab es auch in Frankfurt/Oder wieder eine Ausstellung, in der sich mehr als 25 Anbieter von Beratungsleistungen, medizinischer Rehabilitation und technischer Hilfsmittel präsentierten. Parallel zu den Vorträgen oder in den gut bemessenen Pausen hatten die Besucher Gelegenheit, Informationen einzuholen, Fragen zu stellen und Hilfsmittel und Geräte auszuprobieren….

Artikel aus „Spektrum Hören“ 6/2022 Seite 36-39 / Norbert Böttges

Selbsthilfetag Frankfurt/Oder - Ehrungen

Auf dem DSB Bundeskongress, am 10. September 2022, wurden mit der DSB- Ehrennadel in Silber Hans-Joachim Dietrich, Vorsitzender des DSB LV Brandenburg und Ilona Dehner, Vorsitzende des Schwerhörigenverein Cottbus e.V., geehrt.